2021年9月22日是第九個“國際慢粒日”,正大天晴聯(lián)合水滴公益、水滴病友之家、中華社會救助基金會共同開展了公益項目——晴空計劃蒲公英行動關愛患者系列講座。活動邀請哈爾濱血液病腫瘤研究所的馬軍教授、北京大學血液病研究所黃曉軍教授、蘇州大學附屬第一醫(yī)院吳德沛教授領銜的30位專家組成患教專家團,為廣大患者和大眾帶來了一場慢?;冀坦婵破帐⒀?。
活動秉承聯(lián)系患者實際、傳遞科學理念的原則,通過圖文、短視頻、直播等患教形式成功召開,實現(xiàn)醫(yī)患之間的良性溝通,踐行和傳播了慢粒全病程管理的理念,為廣大患者充實了抗擊慢粒的知識儲備。

慢??芍慰煽?醫(yī)患一體化溝通
慢性粒細胞白血病作為近年來日趨引發(fā)重視的疾病,是最常見的白血病類型之一,在我國年發(fā)病率為(0.36~0.55)/10萬人,且隨著年齡增加發(fā)病率逐漸升高。相比歐美國家發(fā)病年齡多為60歲以上,我國患者的發(fā)病年齡相對較早,中位年齡為45-50歲,甚至見于一些20多歲的年輕人。
針對國內(nèi)患者發(fā)病早、帶病久的特征,如何讓患者更好的長期生存一直是醫(yī)療領域的重要課題。隨著醫(yī)療科學的進步,第一代酪氨酸激酶抑制劑(TKI)的問世為慢?;颊邘砀R?。一線藥物治療讓慢?;颊叩?0年生存率達到85%~90%,通過規(guī)范醫(yī)療和定期檢測,慢粒已經(jīng)轉(zhuǎn)變?yōu)椤翱芍慰煽亍钡穆圆 ?
盡管慢粒白血病可以通過規(guī)范治療,實現(xiàn)停藥達到臨床康復水平,但是不少病患對于慢粒的認知和了解、日常的治療和預后護理依然存在較大的盲區(qū),不利于慢粒規(guī)范化診療的開展,因此長期有效的醫(yī)患溝通就顯得尤為重要。
關愛慢粒 公益患教積極行動
晴空計劃蒲公英行動關愛患者系列講座自9月8日揭開帷幕,一系列深入淺出的白血病相關知識科普,以權威專家解讀回應了病友的關切,受到廣大病友的熱烈歡迎,也提高了大眾對白血病的認知。
圖文并茂開展講解,科普大眾形成共識
9月8日,晴空計劃邀請?zhí)K州大學附屬第一醫(yī)院血液科行政副主任唐曉文教授制作并發(fā)布了白血病知識科普圖文,針對白血病的可能病因、治療、預后、護理要點等內(nèi)容進行了權威講授和具體解析,累積吸引了5.96萬人次關注瀏覽。
精準對接患者疑點,短視頻解開大疑惑
9月15日,唐曉文教授針對白血病患者密切關注的問題,如飼養(yǎng)寵物、術后恢復等發(fā)布答疑視頻,詳細解答患者在診療過程中的不解和疑問。視頻累計播放11.1萬次,總曝光達37.8萬人次。

權威專家組團直播,傳遞抗擊慢粒能量
9月22日,國際慢粒日主題線上患教會隆重召開,國內(nèi)一線26位權威專家匯聚一“屏”,共同開展精彩科普專題講座,聚焦慢疫情大背景下慢?;颊叩囊呙缃臃N禁忌、慢粒疾病的TKI治療的最新研究現(xiàn)狀和臨床使用、?;颊咴\療過程中容易遭遇的疑惑和困境等患者密切關注的問題進行權威解答,活動還邀請來多位慢粒患者講述抗擊慢粒的故事,為廣大患者加油鼓勁、提振士氣。直播總在線觀看人數(shù)超2萬,微博、直播端、社群累計互動量6000余次。

晴空計劃蒲公英行動系列活動的開展,為慢粒疾病的醫(yī)患之間搭建了一條便捷的溝通橋梁,同時也提高了大眾對于慢粒白血病的認知,驅(qū)散了慢粒白血病的認知陰霾,為廣大患者傳遞科學的診療理念,幫助樹立堅定的抗病信心。本次活動也向更多人發(fā)出關注和關愛慢?;颊呷后w的呼吁,號召共同傳遞公益精神、弘揚公益力量。

踐行公益,傳遞關愛。不止是公益患教,早在2020年,正大天晴就聯(lián)合水滴公益、中華社會救助基金會共同發(fā)起了“晴空計劃”慈善救助項目,為大病致困患者和家庭,尋求救助機會。此次國際慢粒日,晴空計劃蒲公英行動在公益救助之外,將關愛提升到精神和內(nèi)容層面,搭建普通患者與國內(nèi)頂尖專家的溝通機會,發(fā)揚以患者為中心的服務理念。
人民健康是社會文明進步的基礎,是民族昌盛和國家富強的重要標志。作為國內(nèi)藥品研發(fā)綜合實力領先的醫(yī)藥企業(yè),正大天晴一直視助力國民醫(yī)療、造福百姓健康為己任,踐行健康科技溫暖更多生命。從肝病基金到愛心助學,從抗震救災到同心戰(zhàn)疫,從大病救助到公益患教,正大天晴從關愛初心出發(fā),一次次用行動傳遞公益力量,為社會創(chuàng)造積極改變。
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